Hej Allesammen
jeg fik konstateret Lupus i 2004, rart at vide der er andre , god side,
Sommerhilsen Anni

Hej

Jeg har oprettet en fan-side på facebook - tanken er at siden skal være et supplement til de allerede velfungerende websites SLE.DK samt lupus-gruppen på 24.DK og den nyoprettede facebook-gruppe "os med lupus" - hvor denne side kan bruges til at offentliggøre nyheder, informationer, begivenheder m.m.

Alle medlemmer har mulighed for at opdatere siden med nyheder/informationer - oprette begivenheder - tilføje links og billeder.

Forskellen på en fan-side og en gruppe er at nyhederne fra fan-sider får folk får frem på deres startside, ligesom nyheder fra deres venner.

Håber i vil være med.

vh
Dorthe

Hejsa Alle sammen

Jeg har oprettet en gruppe inde på facebook for os med Lupus, hvis der var nogen der skulle være interesseret :) Den hedder "for os med Lupus"

Kærlig hilsen
Jannie

Hej til jer alle.

Er bare gå glad over at jeg har fundet denne side omkring Lupus.

Jeg har fået konstateret subakut diskoid lupus for 6 år siden, hvor jeg fik udslet på skuldre og ben. Udslettet blev meget provokeret frem af sollys.

Har i alle årene blevet behandlet med Demovat cream som kan holde det nede nogenlunde.

Men det seneste ½ år kommer der mere udslet som ikke er provokeret frem af solen. Især på skuldre og ryg samt ben.
Ligeledes har jeg haft perioder med at fodsåler bliver helt røde og klør.

Kunne godt tænke mig at få en henvisning til en overlæge her på Sjælland som har Lupus som speciale. Kender I nogen.

Hilsen Annette

Hej
Min mor har Lupus SLE og er netop nu indlagt. Hun har været inde i ca 2 uger og jeg tror hun har alle tænkelig sygdomme forbundet med SLE. Meget kraftigt hududslæt (blevet lidt bedre), hår falder af, vand i benene. Så det slemme - nedsat nyrefunktion så hun ikke "tisser" nok. (Ligger med kateter). Nedsat leverfunktion (er helt gul). Jævnligt vand i lungerne (kan ikke få luft). Meget vand i bughulen (presser på organerne). Har været næsten blind for en uge siden (blev mega deprimeret). Mega forvirret. Ser syner. Store sår på læberne og inde i munden. Kan knap tale og bevæge sig...... der er sikkert mere, men kan ikke komme på det. Jo - hun græder meget uden at der kommer tårer.

Jeg aner knap hvad der sker med hende og jeg ved ikke om lægerne helt ved hvad vi har med at gøre. Jeg gør ikke. Jeg læser og læser og fatter stadig ikke hvad der sker med hende. Hvorfor i alverden er hun SÅ syg.

Kan nogen give mig et klart svar - sikkert ikke, for det er for underlig en sygdom.

Jeg tror min tekst lyder meget bitter.... og ja - undskyld. Er frustreret

hej
jeg er næsten sikker på at jeg har lupus . jeg har haft slidgigt i mange år og hud problemer, nu har jeg fået hammertå og er opereret for nedsunket forfod har smerter i led især fingrene og knæ jeg har for højt blodtryk og blod i urin, har haft mange mave kramper og undersøgtforgaldesten og mavesår uden at man fandt noget ,kun en rød slimhinde i maven.

hej mit navn er thordis, fik mtcd i 1983, men fik konstateret lupus for ca 3 år siden,rart at vide der er andre tak

Som ny bruger vil jeg gerne sige hej til jer alle og tak til Tove Cassøe for den dejlige modtagelse her i sle gruppen
Ingegerd

Smertehelvede!
Jeg har lige fået dagnosen SLE og er så træt og har så mange smerte at jeg ikke kan finde ud af det. Ovenpå dette er jeg bare så alene - den eneste voksne med denne diagnose her i mit land Grønland. Er sygemeldt og kan ikke magte at tænke på arbejde overhovedet selv om jeg holder meget af mit arbejde - når jeg ikke stresser for meget. Har hele tiden ondt i mine led og knogler samt brystet.

Har netop tilmeldt mig som medlem af gigtforeningen i håbe om derved at koimme i kontakt med andre SLE patienter i dk.

Kære medlemmer af SLE.dk
Webmaster og jeg siger mange tak for den positive repons vi har modtager båd her, men også via de mange mails I har sendt til os. Det glæder os meget.
Venlig hilsen
Dennis og Tove Cassøe