Hej. Jeg har DLE som så er hud og hårbund det går ud over. Er tilknyttet Bispebjerg men føler ikke det/de hjælper overhovedet. Er der nogen herinde der kan fortælle mig om der er andre hospitaler med ekspertise i denne sygdom i region hovedstaden/region sjælland? På forhånd tak.
ps er medlem men kan ikke finde mailen fra jer med login
:O/
Hilsen Henriette

Hej.

Er en kvinde på 31 år, og har for et par dage siden endelig fået en diagnose. Og dette endte op med SLE.
Ville rigtig gerne møde andre med denne sygdom, for at kunne hører om andres hverdag osv.

I dag er det den 3 februar 2012. Jeg har været på jeres gæsteside nogle gange, og kan ikke helt finde ud af den og syntes at nogle af indslagende er nogle år gamle, men jeg er sikker på at det er forumet at mødes når man har fået diagnosen SLE. Jeg er 44 år og har fået diagnosen SLE i midt januar. MEGET frustrende sygdom. Den ene dag mærker man ikke så meget næste dag meget. Man kan have det godt om morgen eller efter middag eller aften men pludselig slår den bare til og får en i knæ. Nogle af mine symptomer er ondt/smerter over brystet, smerter i alle led fra tær til skulder, jag af smerter, lige pludselig føler jeg at jeg får en "syl" i kragebenet eller en andre knogler, også har jeg spændinger alle steder på kroppen, de varer ikke så længe,
men de springer fra et sted til et andet sted og det kan de gøre rigtigt længe, disse spændinger kan jeg ikke rigtigt få svar på. og til sidst er jeg MEGA TRÆT. Jeg kunne godt tænke mig at få kontakt med andre med SLE, og høre deres erfaringer, da jeg ikke ved hvad jeg er oppe imod og hvad jeg på sigt (udover det jeg kan mærke nu) kan komme til at møde og skal forholde mig til og kæmpe med, imod. Lægerne er ikke vidre meddelsomme, så jeg kunne rigtigt godt tænke mig at snakke, mødes med andre med SLE, som tør at snakke om sygdommen og dele erfaringer, aller vil jeg gerne have kontakt med, men også gerne nogle på min egen alder.

Hej alle sammen. Mit navn er Mike Pedersen og jeg skal til at skrive en større opgave om SLE/lupus og søger derfor viden om denne sygdom.
Jeg kender den kun i store træk men har brug for at komme dyber ned. Jeg skal skrive den i starten af næste mrd. så har derfor en smule travlt.
Så hvis der er nogen af jer, der enten har en historie at fortælle, viden om behandling eller andre ting som i syns skal være med i rapporten og i mit vidre forløb med SLE (Håber at kunne forske i denne, når jeg er færdig uddannet.
Håber at høre fra nogen.
MVH Mike Morten Pedersen

Ps. søger også en læge med kendskab til SLE. Så er du læge eller plejer af folk med SLE må du også meget gerne skrive en mail til mig.

hej mit navn er Rikke Steensen
jeg er 14 år gammel, og fik konstateret Sle ( systemisk lupus Erythematosus) da jeg lige var blevet 13 og er derfor rigtig meget under opsyn pga. min unge alder. jeg har mange problemer med min sygdom, har tit 40-41 i feber kvalme, vand i de fleste led og mange smerter, jeg går til kontrol på skejby sygehus i Århus 1 gang hver eller hver anden måned. og hver tredje eller fjerde måned til kontrol ved en øjenlæge. er glad for jeg endelig har fundet nogen der fejler det samme som mig, jeg syntes det er meget sjælden man høre om det og kunne rigtig meget tænke mig at møde nogle af dem her oppe i vensyssel

Hejsa.

Jeg har lige fået min diagnose for 14 dage siden, og kunne godt tænke mig at komme i kontakt med andre med Lupus fra Sjælland.

Hilsen Annette

Hej
jeg vil gerne vide hvordan min datter bliver medlem af jeres gruppe. Det kan jeg ikke finde ud af.
Mvh Kirsten pedersen

Hej Allesammen
jeg fik konstateret Lupus i 2004, rart at vide der er andre , god side,
Sommerhilsen Anni

Hej

Jeg har oprettet en fan-side på facebook - tanken er at siden skal være et supplement til de allerede velfungerende websites SLE.DK samt lupus-gruppen på 24.DK og den nyoprettede facebook-gruppe "os med lupus" - hvor denne side kan bruges til at offentliggøre nyheder, informationer, begivenheder m.m.

Alle medlemmer har mulighed for at opdatere siden med nyheder/informationer - oprette begivenheder - tilføje links og billeder.

Forskellen på en fan-side og en gruppe er at nyhederne fra fan-sider får folk får frem på deres startside, ligesom nyheder fra deres venner.

Håber i vil være med.

vh
Dorthe

Hejsa Alle sammen

Jeg har oprettet en gruppe inde på facebook for os med Lupus, hvis der var nogen der skulle være interesseret :) Den hedder "for os med Lupus"

Kærlig hilsen
Jannie