Hej
Eftersom jeg er meget ny med SLE (Fik diagnosen for ca. 1 år siden) og er nu 19 år, men er også ny på denne side, kunne det være lidt rart, med nogen at snakke med, som måske har nogle forskellige erfaringer. Både "unge" som "gamle", da det jo ikke er lige altid ens venner og familier forstår en.

Hilsen Heidi, Sønderjylland.

Hej Heidi

Jeg er selv 23 år, og fik lupus da jeg var 20 år. Jeg har selv brugt FNUG rigtig meget. FNUG er for alle gigtsygdomme, men der er også mange med lupus. FNUG er for unge mellem 12 - 35 år.
I dag er jeg formand for FNUG, og synes det er en god måde at møde andre unge med gigt på. Vi har forskellige arrangementer, weekendkursuser og støtter hinanden når gigten bliver for dum.


Du er velkommen til at skrive til mig på agersnap@fnug.dk hvis du har lyst til at snakke.

Mvh. Line

Hej Heidi.

Jeg er også 23 nu, og fik min diagnose som 18 årig.
Hvis du en engang imellem har brug for en at maile med, vil jeg da gerne tilbyde mig ;o) Jeg er desværre ikke så arrangeret i FNUG, men det kommer jo an på, hvordan man nu bedst tackler sin situation... Og for mit vedkommende, har jeg fundet meget støtte i min familie og min kæreste - men ja, det er ikke altid de helt forstår ;o)
Du kan skrive til mig på: christina_svendsen@hotmail.com

Hej Heidi,

Jeg vil tilslutte mig både Line og Christina og sige, at du er også meget velkommen til at skrive til mig (hannethejll@hotmail.com).

MEN! Jeg vil da også gerne opfordre til, at du skriver i dette forum for unge, hvis du har spørgsmål eller mangler idéer til at tackle sygdommen. Der er sikkert andre derude, der har gjort sig de samme tanker som dig, og jeg er sikker på, at der er mange, der med glæde vil give deres råd eller idéer til, hvordan man tackler livet med SLE, også når man er ung.

Venlige hilsner fra
Hanne

Hej Heidi

Jeg vil også gerne melde mig under fanen. Jeg er 25 nu, men fik lupus som 14-årig.

Jeg kan fanges på min e-mail jannie-maria@privat.dk

Hilsen
Jannie

Hej
Jeg hedder Maja Maria og er 17 år. Jeg er ny i dette forum, men savner meget nogen jeg kan "snakke" med om sygdommen.
Jeg har fået konstateret SLE og føler mig ind i mellem som Palle alene i verden.
Er der bl. a. nogen af jer andre, der har erfaringer med, hvordan man kan tage kørekort med SLE. Jeg har prøvet, men jeg kunne simpelthen ikke gennemføre køretimerne, da mine led blev stive og "dumme".

Mange hilsner fra
Maja Maria

hej. jeg hedder maja og fik konstateret sle da jeg var 11 år... jeg er idag snart 31 år så har levet det meste af mit liv med diagnosen og kan faktisk ikk huske et liv uden den:O).. så hvis der er nogle spørgsmål eller andet er i velkommen til at spørge. venligst maja

Hej Maja

Som jeg har skrevet ovenfor, har jeg ikke kunne tage kørekort pga. at mine ben er gået helt i krampe. Jeg har svært ved at sidde i den samme stilling i længere tid af gangen uden af få ondt i benene. Og så er det utrolig svært for mig at skifte gear. Er det noget du har prøvet?
Desuden er jeg MEGET træt for tiden. Kan man gøre noget?

Mvh Maja Maria

hej maja maria... jeg prøvede også at tage kørekort da jeg var 18, men måtte give op og vente til en bedre periode i min lupus. jeg fik kørekort som 25 årig... jeg har som dig også haft mange led problemer, men erfaring siger mig at det bedste er at holde sig igang(også når det gør ondt) prøv om du kan få en samtale med en ergoterapeut og en fyseterapeut igennem din læge... de burde kunne hjælpe dig med daglige hjælpemidler og træning
ved godt det kan være hårdt at acceptere der er helt almindelige ting man må sætte på standby, men når man først acceptere det og husker at bede om hjælp af omgivelserne bliver livet nemmere... lupus bliver trods alt en tro følgesven resten af livet.. håber du kan bruge det til noget og skriv endelig igen. kh maja

Hej Maja

Mange tak for dit svar. Det hjælper meget at høre at andre har været i samme situation. Måske skulle jeg bare lade være med at stresse mere rundt over det kørekort, og vente til engang min krop også er klar.

Mvh Maja Maria