Hej alle!

Jeg vil gerne høre, om der er nogen der har erfaringer mht. Plaquenil??

Jeg er p.t. på cell cept (får 2000 mg/dag) grundet SLE med nyrepåvirkning, men skal i marts begynde nedtrapning heraf og optrapning af Plaquenil, da man ikke må blive gravid når man får cell cept...

Men jeg har været inde og læse om Plaquenil, og synes det lyder meget slemt mht. bivirkninger... Derfor vil jeg gerne høre om jeres erfaringer, og om I evt. benytter et andet medikament til behandling af SLE med påvirkning af nyrerne?

Håber virkeligt på et par svar, da det kunne hjælpe mig lidt i beslutningen om, hvad jeg skal gøre...


Mange takker!!!

- Christina

Kære Christina.

Først: jeg har fået anti-malariemiddel i knap 20 år, det var træls i starten, og jeg var som du bekymret over alt det som man kunne læse om midlet; naiv eller ej - min reumatolog og dermatolog holdt fast i, at det var en god, nødvendig og skånsom behandling for SLE, at det først kunne mærkes effekt af efter 4-5 måneder og en masse andet, men jeg vil henvise dig til at læse i:

SLE-information

Artikler/arkiv 26.12.2008

Der står en masse, du kan også bladre rundt i forum, medicinen har været oppe til debat/erfarings-udveksling flere gange.

Det er svært at rådgive andre SLEére; men for mig har det været et godt middel til træthed, hud og muskelsmerter.

Venlig hilsen
Tove Cassøe
PS: jeg vil opfordre dig og andre til at deltage i tema-dagen den 6. marts 2010, der kommer en meget dygtig specialist i nyrer, som også ved en masse om behandling m.m.

Hej Christina

Jeg får plaquenil og har aldrig haft bivirkninger. Jeg får 200 mg pr. dag.

Mange hilsner Anne

Mange tak for Jeres svar.

Tove: jeg vil gerne tilmelde mig temadagen Jeg gør det her i løbet af de næste par dage - tak fordi du gjorde mig opmærksom på det

Anne: det lyder rigtigt dejligt Men jeg er nødt til lige at spørge dig: har du nyrepåvirkning i forbindelse med din SLE?

Mange venlige hilsner, Christina

Hej Christina
Jeg kan tilslutte mig flokken der har brugt Plaquenil i mange år (17 år) jeg mener ikke jeg har haft nogle bivirkninger fra den. Har så heller ikke behøvet at tage hensyn til graviditet da jeg på det tidspunkt havde fået min datter.
Pøj-pøj med det.

Hej Christina
Ja, jeg har nyrepåvirkning, en WHOklasse 4/5, jeg har haft det siden 2000. Jeg fik i foråret 2007 lov til at prøve at udskifte min Cellcept med Imurel, fordi jeg også gerne ville være gravid. Men det gik ikke, det kunne ikke holde proteinen nede, og i september måtte jeg skifte tilbage til Cellcept. Har du prøvet at spørge din læge om du kan prøve at få Imurel i stedet for Cellcept? Selv om det ikke virkede for mig kan det jo godt være at det gør det for dig.

Mange hilsner Anne

Altså, i september 2007 skiftede jeg til Cellcept igen. Og just for the record, jeg var ikke blevet gravid i mellemtiden, der skulle gå 6 måneder fra jeg skiftede til Imurel, hvor det skulle gå tilfredsstillende, inden jeg så meget som måtte tænke på at blive gravid overhovedet.
Mange hilsner Anne

Mange tak for dit svar, Anne. Imurel virker dog, på mig, som et lidt mystisk medikament din læge ville give dig - hvis det var med henblik på at blive gravid? - netop fordi det standser cellers vækst (hvilket jo absolut IKKE er en fordel ved graviditet...!) Desuden står der i indlægssedlen at man netop skal undgå graviditet... Hmm... Men jeg vil prøve at høre min læge ad

Men faktisk ringede han til mig en torsdag aften, og forklarede mig en del ting omkring plaquenil. Han fik mig overbevist om, at det er et mere skånsomt middel mod SLE, og nu er jeg ikke helt så nervøs for at prøve det...
Men selvfølgelig er det da ikke nemt at skulle "gå af" cell cept, når nu det har haft en så god og tryg effekt på og for mig Men jeg er vel nødt til at give det en chance, og så se hvad det ender ud med... Jeg vil jo gerne være gravid engang

Men i hvert fald, mange tak for alle Jeres indmeldninger på emnet - det er ikke en nem beslutning

Mange venlige hilsner, Christina

Hej Christina
Jeg kan se, at du ikke har den store tillid til den medicin, som mine læger gav mig, og det er du også i din gode ret til. Jeg føler mig ikke dårligt behandlet af dem, jeg har fuld tillid til at de valgte det rigtige præparat. Det ved jeg at de gjorde, fordi jeg snakkede med flere af overlægerne på ambulatoriet inden vi gik i gang med projektet, dengang. Jeg kunne også fortælle dig hvad jeg synes lyder lidt mystisk ved den måde din læge vil medicinere dig på, ved at erstatte Cellcept med plaquenil, men det vil jeg afholde mig fra, dette forum skal ikke bruges til at smide med mudder eller så tvivl om andres behandlingsregimer. De kan nemlig variere meget fra afdeling til afdeling.

Med venlig hilsen Anne

Hej Anne.

Jeg er virkeligt, virkeligt meget ked af, hvis det er kommet til at lyde som om jeg har tvivlet på din behandling - undskyld! Det var på ingen måde min mening. Jeg kan godt se, nu hvor jeg læser det hele igennem igen, at sådan kan det sagtens opfattes - hvilket på ingen måde var min hensigt.. Det er jo helt individuelt, hvorledes vi lupuspatienter behandles, netop fordi det er en meget individuel sygdom...
Så jeg vil endnu engang undskylde, hvis det er blevet opfattet forkert - jeg vil absolut ikke kaste med mudder herinde - dette forum har hjulpet mig meget - alene ved at vide at der er andre som mig...

Mange venlige hilsner, Christina